ABSTRACT
Dentre os fatores que interferem para um cuidado efetivo à saúde de pessoas com deficiência e doenças genéticas no SUS, incluem-se: a presença de estigmas, de relações marcadas pelo poder biomédico e pela violência institucional. O objetivo deste artigo é discutir as questões que atravessam esse cuidado, utilizando, como fio condutor, narrativas de experiências vividas pela autora no cuidado a crianças e famílias. Escrito no formato de ensaio, este texto discute as questões envolvendo o cuidado à saúde e a dádiva no contexto de práticas orientadas pela biomedicina e pelo biopoder. As narrativas revelam a capacidade de transformação de afetos e potencialização de encontros, marcados por circuitos de dádiva e pautados pela construção de relações intersubjetivas entre profissionais e usuários dos serviços que promovem novos espaços e formas de cuidado à saúde...
Entre los factores que interfieren para un cuidado efectivo de la salud de personas con discapacidad y enfermedades genéticas en el SUS, se incluyen los siguientes: la presencia de estigmas, de relaciones marcadas por el poder biomédico y por la violencia institucional. El objetivo de este artículo es discutir las cuestiones que atraviesan ese cuidado, utilizando como hilo conductor narrativas de experiencias vividas por la autora en el cuidado a niños y familias. Escrito en el formato de ensayo, este texto discute las cuestiones que envuelven el cuidado de la salud y la dádiva en el contexto de prácticas orientadas por la biomedicina y por el biopoder. Las narrativas revelan la capacidad de transformación de afectos y potencialización de encuentros, marcados por circuitos de dádiva y regidos por la construcción de relaciones intersubjetivas entre profesionales y usuarios de los servicios que promueven nuevos espacios y formas de cuidado de la salud...
The factors that influence effective healthcare for people with disabilities and genetic diseases within SUS include the presence of stigma, relationships marked by biomedical power and institutional violence. This paper aims to discuss the issues that run through this care, guided by narratives on this author's experiences of caring for children and families. This text was written in essay format and discusses the issues surrounding healthcare and benefits, within the context of practices driven by biomedicine and biopower. The narratives reveal the transforming capacity of affection and additional potential of meetings, marked by circuits of benefits and guided by construction of interpersonal relationships between professionals and service users that promote new spaces and forms of healthcare...
Subject(s)
Humans , Male , Female , Comprehensive Health Care , Genetics, Medical , Personal Narratives as Topic , Narration/history , Disabled Persons , Unified Health SystemABSTRACT
Realizou-se estudo descritivo e exploratório da experiência em município de médio porte da implantação de ações na área da Genética, conjugando a análise dos documentos oficiais e de um questionário aplicado a 43 profissionais de nível superior da Estratégia Saúde da Família. Os dados obtidos foram analisados buscando obter respostas sobre como e por que foram realizadas determinadas estratégias de atenção à saúde na área da Genética Clínica e Comunitária. Tais ações foram classificadas em "educação permanente", "vigilância em saúde" e "ampliação do acesso à assistência". Os resultados revelaram que ainda é necessário estender as ações de educação permanente na área para profissionais da atenção primária, possibilitando assim promover a efetivação dessa porta de entrada do Sistema Único de Saúde para a área da Genética e o acesso a um cuidado integral em saúde.
We conducted a descriptive study on the experience of implementation of actions in the area of genetics in a medium-sized municipality, combining the analysis of official documents and a questionnaire administered to 43 university level professionals of the Family Health Strategy. The data were analyzed looking for answers about how and why certain health care strategies in the area of clinical and community genetics were performed. Such actions were classified as "continuing education", "health surveillance" and "enhanced access to care". The results showed that it is still necessary to extend the actions of continuing education in genetics for primary care professionals, promoting this gateway to the SUS also to the area of genetics, in order to allow full access to comprehensive health care.
Subject(s)
Humans , National Health Strategies , Genetics , Primary Health Care , Unified Health System/trends , BrazilABSTRACT
As doenças genéticas atingem cerca de 3% a 10% da população e podem levar a problemas de saúde crônicos e deficiências. O objetivo deste trabalho foi descrever uma experiência nacional inédita de assistência na área da genética clínica por meio de uma equipe itinerante de especialistas que avaliou pacientes selecionados pela atenção primária a partir da ficha complementar de cadastro de pessoas com deficiências. Foi realizado estudo descritivo e transversal dos pacientes identificados a partir da ficha complementar de cadastro de pessoas com deficiências, avaliados pela equipe em 2005, 2008 e 2009, num total de 324 famílias. A etiologia da deficiência foi definida como genética em 38% dos casos e ambiental em 32,7%. A prevalência de malformações congênitas foi de 31,8%. A utilização da ESF como porta de entrada ampliou o acesso a serviços de alta complexidade para pessoas com doenças de origem genética, defeitos congênitos e deficiências. Os resultados expõem a necessidade de interiorização da genética médica e suas interfaces com a atenção primária, reforçando a importância da implementação de políticas de saúde nesta área.
Genetic disorders affect about 3-10% of the population and can lead to chronic health problems and disabilities. The present work aimed to describe a new experience in health care in clinical genetics by an itinerant team of experts that evaluated patients selected by the primary care through the supplementary registration form for people with disabilities. A descriptive and transversal study was carried out with patients, who were previously identified by the supplementary registration form for people with disabilities, evaluated by the team in 2005, 2008 and 2009, in a total of 324 families. The etiology of disability was defined as genetic in 38% of the cases and environmental in 32.7%. The prevalence of congenital malformations was 31.8%. Family Health Strategy was utilized as a gateway to expand the access to health services for people with highly complex genetic diseases, birth defects and disabilities. The results expose the need to interiorize medical genetics and its interfaces with primary care in Brazil, reinforcing the importance of implementing health policies in this area.
Las enfermedades genéticas alcanzan a cerca del 3 a 10% de la población y pueden llevar a problemas crónicos de salud y deficiencias. El objetivo deste trabajo fue describir una experiencia nacional inédita de asistencia en el área de la genética clinica por medio de un equipo itinerante de especialistas que evaluaron pacientes seleccionados por la atención primaria a partir de la historia clínica disponible en el registro de personas con deficiencia. Fue realizado un estudio descriptivo y transversal de los pacientes identificados a partir de la historia clínica disponible en el registro de personas con deficiencia en 2005, 2008 y 2009, con un total de 324 familias. La etiologia de deficiencia fue definida como genética en 38% y ambiental en 32,7% de los casos. La prevalencia de malformaciones congénitas fue de 31,8%. La utilizacion de Estrategia de Salud Familiar como puerta de entrada amplió el acceso a servicios de alta complejidad para personas con enfermedades de origen genético, defectos congénitos y deficiencias. Nuestros resultados exponen la necesidad de interiorización de la genética médica y sus interfaces con la atencion primaria de la salud, reforzando la importância de implementar políticas de salud en esa área.